Joskus taannoin monesti ajattelin, että miksi erilaisille ominaisuuksille on niin valtava halu löytää diagnoosi. Saatoin jopa tuumata, että diagnoosi viestii erilaisuuden vääryydestä. Mielipiteeni on taittunut viime kuukausina moneen kertaan. Ylidiagnosoinnista puhutaan paljon, ja joskus se varmasti onkin turhaa. Sen sijaan, kun tilanne on päällä ja avun ja tuen tarve suuri, diagnoosi on yhteiskunnassamme lähes ainoa tapa saada tuki oikealle ladulle. Diagnoosin pahuus puolestaan piilee – ei leimaantumisen pelossa, vaan siinä, että se voi olla väärä. Väärät diagnoosit tulevat kalliiksi kaikille. Ennen kaikkea se tarkoittaa yksilötasolla pientä tai suurta tragediaa, vähintäänkin avunkokemuksen viivettä. Yhteiskunnalle se tulee kalliiksi euroina, kun annetun avun todetaan vuosien jälkeen kulkeneen vääriä polkuja.
Olemme nyt kolme kuukautta akuutin tilanteen ja uusperheemme pojan romahtamisen jälkeen odottaneet diagnoosia. Kun kesäloma alkoi, poika jäi kaiken tuen ulkopuolelle. Kuraattorikaan ei ole enää käytettävissä. Apua odotellessamme, aloimme auttaa itse itseämme, koska oli pakko. Itsetunnon paikkaamiseksi ja jonkinlaisen mielenrauhan ja perustan valamiseksi poika on käynyt itsetuntovalmentajalla, josta hän on kokenut saavansa tukea. Tietoisen läsnäolon harjoitukset uppoavat poikaan kuin häkä. Hänella on uskomaton taito ottaa uusia asioita vastaan jopa silloin, kun maailma meinaa rusentaa nyrkkiinsä.
Kun diagnoosin aikataulusta kyseltiin, ilmeni, että sairaalan lääkäri oli vaihtunut. Uusi lääkäri ei ole koskaan edes tavannut diagnosoitavaa lasta. Odotellaan. Odotellaan. Tässä odotellessani päätin auttaa miestäni, pojan isää, koostamalla kaikki ne pienet ja isot detaljit, jotka ovat kristallisoituneet päässäni näiden kuukausien aikana – omin silmin näkemäni ja kaiken keräämäni tausta-aineiston perusteella. Haluan auttaa poikaa ja koko perhettämme. Vain katsomalla totuutta silmiin apu on mahdollista. Sairaala ei koskaan tule näkemään arkea, kuten me näemme. Toivon, että tästä listasta voisi olla apua jollekulle, joka painiskelee vastaavan tilanteen parissa. On muistettava, että autismin kirjo ja aspergerin liitännäisoireiden vaihtelevuus on valtavan suurta. Kahta samanlaista aspergerlasta ei ole. Jo nyt olemme oppineet ymmärtämään lasta paremmin. On monia asioita, joihin hän ei yksinkertaisesti pysty itse vaikuttamaan ilman tukea.
Diagnoosia odottavan poikamme ominaisuuksia hajanaisessa järjestyksessä
- Voimakkaita ahdistus-/poissaolokohtauksia, pisimmillään monta tuntia. Kohtaukset alkoivat muutama kuukausi sitten akutisoituneen koulukiusaamistilanteen vuoksi. Kiusaaminen oli jatkunut pitkään. Koulu vaihtui, poika tsemppasi. Pojalla oli jo aiemminkin näitä huolta aiheuttaneita ominaisuuksia, mutta raivarit/kohtaukset alkoivat tämän ns. kouluperäisen ”hermoromahduksen” jälkeen. Ahdistusta ja neuvottomuutta on ollut aina.
- Normaalisti rauhallisella pojalla kiroilu-, huutokohtauksia, saattaa esimerkiksi piiloutua peiton alle nurkkaan istumaan ja huutaa kirosanoja ja itseinhoaan jopa tunnin ajan. Tämä on hämmentävää ja pelottavaa paitsi pojalle itselleen, myös muille perheen lapsille.
- On kertonut kohtausten jälkeen, että ”tuntuu, kuin minua olisi kaksi”. Usein kertoo omien ajatustensa haukkuvan itseään/tai ”sen toisen”. Hän on puhunut hienolla tavalla mm. ”Tuulesta, joka tulee, ja saa minut tekemään asioita”. Dissosiaatiohäiriö on mainittu joissain keskusteluissa hoitohenkilöstön kanssa, aspergerin ohella
-
Pienestä pojasta lähtien syventynyt voimakkaasti, pitkään ja poikkeuksellisia erityislahjoja osoittaen mm. palikoiden tai legojen rakenteluun sekä origamien tekemiseen
-
Kaverisuhteita on ollut vaikea solmia, kokenut itsensä aina ”oudoksi” tai ulkopuoliseksi.
-
Vaikeuksia istua aloillaan, näprää/tekee jatkuvasti jotkain käsillään tai jollakin esineellä. Myös seisaaltaan on usein liikkeessä. Myös muita tällaisia oireita, välillä enemmän, välillä ei lainkaan: silmien räpyttely ym.
-
Puhuu usein taukoamatta itseä kiinnostavasta aiheesta, hyvin pitkään ja intensiivisesti. Puheessa usein kömpelyyttä, puhuu niin nopeasti/haluaa kertoa niin paljon kerralla, että sanat katkeilevat ja puheesta on vaikea saada selvää.
- Käsiala muuttunut sekavaksi ja kömpelöksi kevään aikana. Kirjaimia puuttuu, sanat ovat sekaisin, vaikea saada selvää.
-
Ei halua osallistua pallopeleihin tai muuhun ketteryyttä/liikunnallisuutta vaativaan. Kokee itsensä kömpelöksi. Pienempänä oli aika tapaturma-altis.
-
Toinen jalka kääntyy välillä kävellessä voimakkaasti vasemmalle (heijaste?).
-
Mieliala heiluu todella voimakkaina aaltoina. Kun päivä sujuu ilon kautta ja hyvin, poika on hyperaktiivinen sekä toiminnassa että puheessa eli käy ”pikakelauksella”. Kun päivä päättyy, sama poika saattaa olla täysin maassa, masentunut, valmis luovuttamaan kaiken. Tämä mieliala vaihtelee paitsi päivän sisällä, myös päivien välillä.
-
Välillä vaikeuksia nukahtaa, ennen ”hermoromahdusta” oli jo pitkään tätä ongelmaa ja esim. selittämättömiä pelkoja ilman suoranaista syytä: ”Pelkään, että jotakin pahaa tapahtuu”.
- Vauvana koliikkia ja taaperona erittäin voimakas ja vaikea uhma, joka kesti pitkään.
-
Usein ongelmaa, ettei muista käydä vessassa
-
Erityisherkkä (hajut, äänet tms.). Myös erikoisia aistimuksia: kertoi esimerkiksi, että välillä suuhun tulee jokin tietty maku, ja sen jälkeen heti perään voimakas kuuloaistimus (ilman mitään syytä)
-
Vetäytyy monesti sosiaalisissa tilanteissa sivummalle
- Itseinho on masennuksen hetkinä todella voimakasta. Saattaa huutaa itseään tyhmäksi, vammaiseksi, idiootiksi. On sanonut, ettei välillä jaksaisi elää itsensä kanssa.
- Vastapainoksi äärimmäisen lempeä, älykäs ja hyväntahtoinen poika ja hyvinä hetkinä tavattoman iloinen!
Tuleva diagnoosi on hyvä, ei paha. Toivon, että se on ennen kaikkea oikea. Vain siten voimme ohjata poikaa hänen vahvuuksiaan, itsetuntoaan ja itsetuntemustaan kehittävään suuntaan.
Maatunne 