Kuulin viikolla lastenpsykiatrian yksikön työntekijältä kauniin muotoilun: aikuisen pitää soinnuttaa itsensä vuorovaikutukseen lapsen kanssa. Keskustelu liittyi toimintamalleihin stressi- ja ahdistustilanteissa (ja siihen, miten toimintamalleja voisi yhdenmukaistaa kahdessa perheessä). Hienosti kuvattu herkkää tilannetta. Soinnuttaminen lienee empatian, intuition, rajojen ja rakkauden liitto?

Aloitin tämän blogin vuoden 2015 keväällä, ja vasta nyt sain voimaa jakaa blogia eteenpäin. Tärkeä askel oli palaute ihanalta ihmiseltä, johon tutustuin Suplin, Suomen Uusperheiden liiton Facebook-ryhmän kautta.

Perheemme pojalla ei ole edelleenkään diagnoosia. On oikeastaan samantekevää, onko kyse  huippuunsa viritetystä erityisherkkyydestä ja -lahjakkuudesta, autismin kirjosta vai kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä. Olennaisinta ovat arjen vaikeudet. Olin työni puolesta ensimmäistä kertaa (ja vähän omaisenakin) mukana Autismin talvipäivillä Jyväskylässä alkuvuodesta. Minulle jäi päällimmäisenä mieleen useampienkin puheenvuorojen ajatus keskittymisestä arjen haasteiden ratkaisemiseen ja vahvuuksien tunnistamiseen. Lisäksi esiin tuli näkökulmia siitä, että luonnehditaanko autismin kirjoa ”ongelmaksi” tai ”oireeksi”, vai vain ominaisuudeksi ja haasteeksi, jonka kanssa pystyy elämään hyvääkin elämää. Hyvin mieleenpainuva oli myös toteamus, että diagnoosista eri ammattilaiset psykologista sosiaalityöntekijään ja psykiatriin voivat olla eri mieltä vaikka vuosikymmenet – samaan aikaan he voisivat olla polun alusta alkaen 100 % samaa mieltä arjen haasteista ja niiden ratkaisukeinoista. Tämän takia on tärkeää päästä nopeammin kiinni erityisen lapsen yksilölliseen tilanteeseen, lapseen kokonaisuutena vahvuuksineen ja arjen vaikeuksineen, ratkaisujen kautta. Se on oikea tie myös silloin, jos edessä on diagnoosi tai useampia sellaisia. Diagnoosin odottelu voi kestää liian kauan. Jokainen kuukausi ja vuosi odottelua on liikaa nuoren tai lapsen elämässä. Sen aikana ehtii mennä luottamus siihen, että joku oikeasti ymmärtää ja voi auttaa.

Toinen tärkeä ”löytö” liittyy ahdistus- ja romahdushetkien syntymekanismiin. Kyse on selvästi stressiportaista, jotka kumuloituvat ja etenevät kaaospisteeseen, jolloin romahdus tapahtuu. Viimeinen stressiporras voi olla niin näennäinen ja huomaamattoman pieni, että ulkopuolisen (opettaja, vanhempi, muu aikuinen) on vaikea ymmärtää, mistä romahdus lopulta johtui. Uskoisin, että tärkein tuki tällaiselle lapselle arjessa on rauhoittumaan opetteleminen – aikuisen kanssa ja itsekseen. Hengitysharjoitukset ovat ensimmäinen askel siihen, että tilanteesta voi selvitä. Käytännössä tämä onkin sitten haastavampaa, mutta olkoon niin.  Stressiportaiden mekanismista on kerrottu mm. Autismisäätiön materiaaleissa.

Mieheni kuvasi kauniisti nepsy-lapsemme kanssa elämistä. Viikko tai päivä on kuin suuri tarjotin kämmenellä. Tarjottimelle asetetaan useita laseja, jotka ovat erikokoisia ja eri paikoissa. Se, miten yksi lasi täyttyy päivän tai viikon mittaan, vaikuttaa seuraavaan ja siihen, miten paljon tarjotin kallistuu. Kun nepsy-lapsi on lomalla tai viettää viikonloppua, ja stressitekijät ovat minimissään, jokainen lasi tuntuu olevan tilavuudeltaan suurempi.

Vaikeinta lapsemme tukemisessa tuntuu olevan se, että ammattilaiset, niin päteviä kuin he ovatkin, eivät pysty mitenkään näkemään lasta kokonaisuutena. He näkevät pieniä palasia tuhatpalaisesta palapelistä ja yrittävät sen perusteella tehdä johtopäätöksiä. Kokonaisuutta ei helpota, että kun palapelin palat asettuvat parissa kulmassa uomiinsa, palapelin kokoajat eivät kommunikoi keskenään. Pojalla piti olla yksi hoitolinja samassa paikassa, mutta loppuvuoden itsetuhoiset ajatukset heittivät hänet takaisin rinnakkaisraiteelle psykiatriselle poliklinikalle. Se oli ymmärrettävästi tarpeen, mutta vaikeutti ja hidasti pojan näkemistä kokonaisena. Oma huoleni on, että pojan vahvuuksia ei nähdä.

Tällä viikolla minulla on syytä kiitollisuuteen. Vuoden odottelun jälkeen pääsin puhumaan mieheni pojan psykologin kollegan sekä toisena päivänä lasten psykiatrisen poliklinikan kahden työntekijän kanssa. Päällimmäinen toiveeni oli tiedonkulku ja kissan nostaminen pöydälle. Näistä blogissani avaamistani asioista pitää voida keskustella myös pojan toisen perheen ollessa läsnä. Vaihtoehtojen ja näkökulmien avoin tarkastelu on ainoa avain pojan tukemiseen, mikä ikinä onkaan se tie, joka poikaa parhaiten auttaa. Välttely, kieltäminen ja asioiden lakaisu maton alle on tuhontie. Koin tulleeni kuulluksi ja pystyneeni omalta osaltani tukemaan miestäni – ja ennen kaikkea, että toin kokonaisuutta biologisesti ulkopuolisen, mutta tunnetasolla ja fyysisesti läheisen aikuisen näkökulmasta.

Paras palkinto oli, kun mieheni poika halasi minua lujasti ja kertoi, että käyntini keskustelussa tuntui hyvältä. Minä rakastan tätä perhettä, mitä ikinä se mukanaan tuokaan. On epätodellista, että kirjoitan blogia ihanasta lapsesta, joka ei ole omani. Kaiken aikaa perheessämme on kauniita ja hyviä asioita, vaikeita päiviä, huolta ja koko elämän kirjo. Perheessämme elää kolme muuta lasta, joilla jokaisella on oma elämä, omat tarpeet, harrastukset. Jokainen päivämme on jokaisen lapsemme päivä lapsuutta. Vaikka tämä kaikki on syönyt voimiamme, niin onneksi voin sanoa, että tämä on lähentänyt minua ja miestäni enemmän kuin mikään muu maailmassa olisi voinut lähentää. Ja omat tyttäreni saavat elämään eväitä, ymmärrystä ja hyväksyntää erilaisia ihmisiä kohtaan. Kokonaistilanne huomioiden, arki lasten välillä sujuu käsittämättömän hyvin. Huolettomuuden kautta. Se tukee myös tätä erityistä poikaa, kun kodissamme on hyväksyvää lämpöä aina, kun sitä tarvitaan. Joskus palaa pinna, joskus iskee hepuli ja kikatuttaa, joskus itkettää – mutta aina rakastetaan.