Uusperheemme erityiselle pojalle maailma rakentuu erilaisista koodeista, joiden hallitseminen tuo järjestystä elämään. Loputtoman laajat dominopalikkatornit, jotka kaatuvat tietyssä järjestyksessä (jo muutaman vuoden ikäisenä). Suuri määrä vaikeita ja upeita origameja englanninkielisistä oppaista ilman kielitaitoa. Rubiikinkuution ratkaiseminen melko pian sen saamisen jälkeen alle minuuttiin – toistuvasti (rubiikinkuution voi kuulemma nähdä muotoina ja värikoodeina, minkä perusteella ”sormet ratkaisevat” kuution). Monen monet alati vaikeammat ja yhä enemmän näppäryyttä, keskittymistä ja opiskelua vaativat korttitemput… joiden opiskeluun ilmeisesti monilla menee kuukausia (meillä menee päivä tai pari, jos sitäkään). Tietokoneella koodaaminen (se on jo ihan oma lukunsa).

Ylläoleva on ollut meille päivänselvää peruskauraa ja yksi hieno piirre pojassa. Tämän rinnalla on ollut syvää yksinäisyyden, outouden, erilaisuuden ja ulkopuolelle jäämisen tunnetta niin kotona, harrastuksissa kuin koulussakin. Kodin ulkopuoliset harrastukset ovat loppuneet pala kerrallaan, ja ala-asteella vuosia jatkunut kiusaaminen on aiheuttanut vakavat traumat. Tätä ei helpota kasvun myötä alati voimistuva erilaisuus muihin verrattuna – erikoinen käyttäytyminen ja erilainen fyysinen olemus. Meidän puolestamme poika saisi olla juuri sellainen kuin on, mutta ympäristön suhtautuminen ja arkeen kohdistuvat tavallisetkin vaatimukset ovat raskaita. Minun ja mieheni arkeen kuuluu sen tiedostaminen, että poika ei välttämättä jaksa. Teemme kaikkemme häntä tukeaksemme, mutta riittävästikään ei ole tarpeeksi, koska hän ei pysty ottamaan kaikkea apua vastaan. Mieli on hyvin herkkä ja maassa, vaikka lääkitys ja ensimmäinen oikea oma ystävä ovat kevään mittaan auttaneet.

Aloin taas pitkästä aikaa lukea hyvätasoiseen autismiin liittyvää kirjallisuutta, jota lainasin kirjastosta. Siihen ja aspergerin syndroomaan liittyvät tekijät kuulostavat niin tutuilta arjessamme, että voin vain huokaista syvään. Miten on mahdollista, että tätä kaikkea ei nähdä yliopistollisen sairaalan psykiatrin ja nuorisopsykologin välimaastossa? Koska kokonaiskuva puuttuu. Ja koska poika on niin älykäs, että hän pystyy vastaamaan niin kuin häneltä odotetaan. Ymmärsimme äskettäin, että itse asiassa myös sosiaaliset tilanteet ovat näennäisen sujuvia pojalle, koska hän on ikäänkuin opetellut sosiaalisen käyttäytymisen koodin. Hän ei sisäistä sitä tunnetasolla, ja hän kokee varmasti jatkuvaa hämmennystä noissa tilanteissa. Tarkkailtuaan ihmisiä koko elämänsä, hän on opetellut tietyt toimintamallit, joilla hän arjessa ja kanssakäymisessä selviää. Monesti etenkin ikätovereiden tai opettajien kanssa nämä ”sosiaaliset koodaustilanteet” eivät anna kovin kannustavaa palautetta.

Mitä tapahtuu, kun vuorovaikutus muiden ihmisten kanssa on älykkyyteen ja tarkkailuun pohjautuva koodi, muttei tunnetason vuorovaikutukseen pohjautuvaa intuitiivista toimintaa? Se uuvuttaa. Pojan luonne on muutenkin omissa oloissa viihtyvä, ja se tuntuu myös vain korostuvan, kun ikää tulee lisää. Nyt hän on 12-vuotias, ja takana on valtavan vaikea 1,5 vuoden pätkä. Tällä hetkellä ainoa edes vähän diagnoosiin viittaava on epäilys kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä. Jos näin on, niin silti poika kokonaisuutena jää edelleen vaille huomiota terveydenhuollon piirissä. Kaksisuuntainen mielialahäiriö (jos sitä edes on) on enemmänkin seuraus kuin syy. Seuraus pojan poikkeavasta neuropsykologisesta profiilista, mahdollisesti sekä ympäristön että geneettisten tekijöiden vuoksi.

Pojallemme koodit ja uppoutumisharrastukset tuovat turvaa, lohtua, johdonmukaisuutta ja järjestystä kaoottiseen maailmaan, joka on niin täynnä sosiaalisia koodeja, että niiden toteuttaminen arkielämässä vie voimat. Siksi on paljon helpompaa olla omissa oloissaan ja tehdä omia mieliasioita. Poika ei juuri aloita keskusteluja oma-aloitteisesti muista kuin erityismielenkiinnonkohteistaan. Hän saattaa olla tervehtimättä muuta perhettä viikon eron jälkeen ja mennä suoraan huoneeseensä ilman, että hän tarkoittaa sillä mitään negatiivista. Välillä hän kulkee ihmisen luota toisen luo tekemässä mielijuttujaan kuten korttitemppuja ja kertomassa niistä äärimmäisen seikkaperäisesti ja kiehtovalla tavalla. Hän ei kuitenkaan osaa tulkita, koska toinen osapuoli on estynyt tai koska hänen pitää siirtyä toisaalle. 

Läsnäolevana uusperheen äitinä vei 3,5 vuotta nähdä, että näennäinen supliikkius, (melko kirjakielinen) puheliaisuus lempiaiheesta, tapa pyytää ikään kuin varmuuden vuoksi anteeksi mitä pienimmistä asioista (esim. jos ottaa leipää keittiöstä), tapa vetäytyä ja palata takaisin, on osa tuon monimutkaisen sosiaalisen koodin rakentamista. On ollut mahdoton tajuta, että muiden tarkoitusperiä ja tunteita on vaikea tulkita samalla, kun pystyy keskustelemaan ja olemaan ”lämmin”. Pojan ”lämpö” on enemmänkin äärimmäistä kiltteyttä ja hyväntahtoisuutta tai ”harmittomuutta”, ei empatiaa. Muiden tunteiden näkyminen saattaa jopa hämmentää häntä, koska hänen on niin vaikea tulkita niitä. Asiat ja esimerkiksi vitsit hän tulkitsee hyvin kirjaimellisesti, mutta naurunremakan saa syttymään yhdessä muun perheen kanssa esimerkiksi lemmikkikissojen hullutteluista tai uusperhesiskon keksimistä hassuista sanoista – jostakin ihmisen ulkopuolisesta asiasta. 

Mieheni sanoi eräässä keskustelussa, että poika on kuin avain ja lukko yhtä aikaa, mutta kumpikin muuttaa muotoaan. Joskus keskusteluikkuna on pienen hetken auki, mutta silti läpikäyty asia tuntuu katoavan, eikä poika pysty sisäistämään esimerkiksi positiivista palautetta. Hän ahdistuu, jos häntä kehuu tai kehottaa arvostamaan itseään. Hänen minuutensa on jollakin tavalla kuoren (sosiaalinen koodi) ja tyhjän tilan sisäpuolella. Tuo tyhjä tila tekee olemisen ontoksi, olon eksyneeksi ja tuo tuntemuksen outoudesta. 

Diagnoosia ei tosiaan ole, eikä mitään nimeä tilanteelle. Meillä asuu mielenterveystoipilas, joka todennäköisesti on äärimmäisen herkkä, persoonallinen autismin kirjon piiriin lukeutuva poika, ja jonka kanssa kuljemme samaa matkaa. Me kaksi aikuista ja muut uusperheemme lapset. Vammaistukipäätös kuitenkin tuli (koska poika tarvitsi 6. luokan syksyllä ja keväällä välillä jatkuvaa tukea lähteäkseen kouluun sekä mm. osittaisen sairasloman ja erityisluokkajärjestelyjä, vaikka hänellä koulu ainetasolla sujuikin). ”Olemme arvioineet, että lapsen sairauteen tai vammaan liittyvästä hoidosta aiheutuu vaativaa ja päivittäin huomattavasti aikaa vievää rasitusta ja sidonnaisuutta terveeseen samanikäiseen lapseen verrattuna”. 

Tämä on ensimmäinen askel. Blogin aloittamisesta on kohta 1,5 vuotta… Askelletaan taas hiljaa eteenpäin. Olemme iloisia jokaisesta hyvästä päivästä ja yritämme olla murehtimatta päiviä, joka eivät ole vielä tulleet.

 

Alla on kiinnostava kuva Nepsy Ry:n materiaalista. Siinä on avattu neuropsykologisia häiriöitä ja oireita, jotka voivat vaikuttaa arkielämässä pärjäämiseen. Nepsy-kirjo on suuri. Jossakin tuolla merellä ajelehdimme.