Kuukausia vierähti taas. Tässä välissä olisi ollut niin paljon asiaa ja kerrottavaa, ettei ollut voimia kirjoittaa ja jäsentää sitä. Tänään olen lähinnä sanaton. Siksi tämä on pullopostia. Se on matkannut mielessä kauan, ja tulee nyt vasta perille.

On tapahtunut pientä edistystä, paljon takapakkia ja hiljaiseksi vetäviä käänteitä. Uusperheemme 12-vuotiaan pojan (mieheni poika) elämää on pyritty tukemaan kohta jo kahden vuoden ajan. Tähän mennessä autismin kirjon piirteitä omaavan pojan tukeminen on ollut vääränlaista ja vaikutuksiltaan lähellä nollaa. Emme voi käsittää, miten Yliopistollisen sairaalan psykiatri ja ison kaupungin perheneuvolan psykologi eivät näe sitä, mikä on heidän silmien edessään kuin tarjottimella. Jos ammattilaiset kuulisivat aidosti isää, uusperheen puolisoa, poikaa arjessa nähneitä ihmisiä kuten kotoa kouluun saattotyötä tehnyttä perhetyöntekijää tai erityisopettajaa, voisi aueta jokin polun pää. Mutta kaikki on yhtä sirpaletta, valkoisissa ja eri värisissä huoneissa, kymmeniä ihmisiä keskustelemassa pojan yli, näennäisesti pojan kanssa.

Pojan äitiä kuunnellaan enemmän. Hänen mielestään poika on ahdistunut ja sairas, ja se menee kyllä ohi. Vaati vuoden uuvuttavan taistelun, että pojan äiti ei enää väittänyt pojalla olevan murrosikä. Kun päästiin siitä yli, siirryttiin sairausmoodiin. Puolet ajasta pojan kanssa viettävää isää ei kuulla. Hänet (ja luultavasti myös minut) on jollakin tasolla jopa leimattu liian ”tarkkailevaksi” tai herkäksi. Jonkinlainen nepsy varmasti hänkin, mutta taustalla paljon minun tuellani etsittyä tietoa, autismin kirjon ammattilaisten kanssa käytyjä keskusteluja ja pojan syvää tuntemista. Olen elänyt tässä rinnalla koko tämän ajan. Jos luette tätä blogia taaksepäin, tekstistä toivottavasti välittyy aito huoli ja välittäminen. Olen kirjoittanut paljon myös pojan vahvuuksista. Nyt, kymmeniä tunteja on etsitty tietoa, apua ja tukea. Varmasti saman verran käytetty aikaa siihen, miten saisimme äidin ymmärtämään – ja hyväksymään – tilanteen. Ja mieheni on vyöryttänyt vielä kymmeniä, kymmeniä tunteja tapaaamisiin, joista ei ole ollut lopulta pojalle apua.

Yritän kiteyttää syksyn lyhyeen: kesäloma meni suhteellisen hyvin joitain ennalta-arvaamattomia romahduksia lukuunottamatta. Koulun alku meni hyvin viisi päivää, sen jälkeen poika romahti taas kokonaan, ja totesi itse käyttäneensä ensimmäiseen kouluviikkoon koko kouluvuoden voimat. Tämä kuvaa hyvin autismin kirjon nuoren elämää. Kaikki voimavarat palavat arjen perusasioiden äärellä ja syyllisyydentunne epäonnistumisista on jatkuva, aivan siitä huolimatta, syyllistääkö kukaan siitä vai ei. Olemme oppineet mieheni kanssa menneen kahden vuoden aikana ymmärtämään pojan toimintaa ja hyväksymään tietyt toiminnanohjauksen haasteet hänen ominaisuuksinaan. Suhtautuminen on sen jälkeen hyvin erilaista, kuin vaikkapa aikuisella (kuten äidillä tai opettajalla), joka syyllistää saamattomuudesta ja siitä, että poika ei ota itseään niskasta kiinni. Miten hän voisikaan?

Arki yllätyksiä täynnä

Ymmärtäminenkään ei riitä, kun voimat loppuvat. Mieheni on ollut kotona 1,5 vuotta tämän tilanteen takia. Ehkä sekin on pitänyt todellista arkea liian kauan näkymättömissä. On ollut liikaa aikaa tukea, lähes kirjaimellisesti kantaa poikaa aamuisin eteenpäin. Arki on täysin ennakoimatonta. Aamulla hyväntuulinen poika voi palata muutamaa tuntia myöhemmin romahtaneena takaisin koulusta. Tai päinvastoin. Jos aamu ja koulupäivä on ollut valtavan vaikea, en minä töistä tullessani välttämättä tiedä tästä mitään, kun vastassa on iloinen korttitemppuja ja rubiikinkuutiota esittelevä poika.

Koulupäivän lyhentäminen pariin tuntiin päivässä, osittainen kotiopetus ja erityisopettajan opetus ovat auttaneet, ja poika on pystynyt käymään paremmin koulua. Kunnes sekään ei enää riittänyt marraskuun alussa. Syysloman jälkeen koulupäiviä on tullut kasaan kourallinen. Pojallahan ei ole oppimisvaikeuksia, koenumerot ovat etenkin matemaattisissa aineissa huippuja. Tämä aiheuttaa pojalle itselleen hyvin voimakkaan ristiriidan. Hän usein kysyy, mikä hänessä on vialla. Uskoisin, että häntä auttaisi, kun nepsyistä tai autismin kirjosta voitaisiin puhua ääneen. Että hän voisi hyväksyä itsensä sellaisena kuin on ja saada vaikkapa toimintaterapeutin tukea ja muuta tarvittavaa tukea arkeensa. Ehkä jopa vertaistukea. Vanhempien ja uusperheaikuisten voimat ovat hyvin hauraat parhaillaan.

Kävimme mieheni kanssa antoisan keskustelun Perhepiste Nopean ammattilaisten kanssa lokakuun lopulla – jälleen. Se on ollut minun ja mieheni tukisatama tämän koko ajan. Olemme käyneet siellä parin kuukauden välein, ja heillä on hyvä kokonaiskuva tilanteesta. Saimme muun muassa vinkkejä toimintaterapeutin pyytämisestä lääkäriltä, erityisopettajan lausuntopyynnöstä ja sen sellaisesta. Että diagnoosia ei tarvita tuen saamiseksi. Poika ei osu autismin kirjossaan testien seulaan, vaikka piirteet ovat hyvin selkeät. Samaan aikaan hän on seulan ulkopuolella. Siihen on syynsä, että tiettyjä ihmisen ominaisuuksia kutsutaan autismin kirjoksi. Miten poikaa hoitavat ammattilaiset näkevät vain oman kulmansa, eivät kokonaisuutta, ja kuuntelevat vain pojan äitiä? Turhauttavin naula arkkuun tuli alkusyksystä, kun poikaa hoitava psykiatri sanoi pojan ja äidin kuullen, että ”nuo ovat noita isän höpinöitä”. Isä oli aidosti ehdottanut aivan perusteltuja vaihtoehtoisia tapoja tukea poikaa hänen arjessaan. Psykiatri tarkkailee valkosoluarvoja ja lääkitystä (vaikka diagnoosia ei ole!). Hiiteen valmennus, toimintaterapia tai nepsy-coaching?

Kun mieheni kysyi poikaa vuoden tavanneelta psykologilta, että voisiko hän hiljalleen ottaa ammattilaisena jotenkin kantaa, mikä pojalla voisi olla, niin psykologi kehotti kysymään lääkäriltä. Kun kysyttiin lääkäriltä, lääkäri kehotti ottamaan käyttöön luonnonvalolampun! Avot! Jokainen autismin kirjon lapsen kanssa elävä voi nähdä tässä melkoisen tragikoomisen vitsin.

Autismi- ja aspergerliiton tapahtumassa ”Olemme jotain erityistä” joulukuussa 2016 esitetään ohjelman mukaan musiikkiesitys ”Aamu yllätyksiä täynnä”. Otsikko hymyilytti minua jollakin tavalla. Niin se taitaa olla, jokainen aamu, päivä ja arjen hetki.

Vellova vesi

Voimamme tähän taisteluun olivat syyskuussa niin vähissä, että oli pakko tehdä ratkaisuja. Minulla ei ollut energiaa eikä aikaa omille tytöilleni lapsiviikolla, kun tuntosarvet ojossa seurailin mieheni ja hänen poikansa edesottamuksia. Päätimme muuttaa lasten yhteisen viikko-viikorytmin niin, että lapset ovat arkiviikot eri aikaan meillä, ja joka toisen viikonlopun yhdessä. Olo oli vähän haikea, mutta se oli rohkea, viisas ja tärkeä päätös. Nyt arkiviikot ovat olleet rauhallisempia, ja myös talon nepsyihmiset säästyvät isommalta meteliltä.

Pieni valonpilkahdus on, että poika pääsee tammikuun alusta yksityiselle neuropsykiatriselle valmentajalle, jonka löysimme kesällä. Äitikin hyväksyi tämän, mikä on valtava onni pitkän pinnistelyn jälkeen.

Tuskin olimme saaneet tämän rytmin kolmatta viikkoa loppuun, kun kaikki heilahti taas. Jotta pojan arki rauhoittuisi, hän siirtyy kokonaan äidilleen. Näin olivat psykiatrin tapaamisessa sopineet (sen luonnonvalopsykiatrin). Toki mieheni, pojan isä, oli tässä päätöksessä mukana. Hänen voimansa ovat loppu, eikä hän tule kuulluksi. Hän nostaa kädet ylös. Ei hylkää poikaansa, mutta antaa junan mennä.

Poika, jonka äiti ei näe pojan tilannetta, siirtyy siis äidilleen. Samassa tapaamisessa pojan lääkitystä päätettiin nostaa neljäsosan ylöspäin. Lisäksi määrättiin nukkumaanmenoa ajoissa ja valohoitoa. Ihan fiksuja juttuja osin, mutta hyvin vajavaisia. Lääkitys on epäilyttänyt alusta alkaen. Etenkin, koska sitä ei saisi edes antaa alle 15-vuotiaalle, eikä varsinkaan yli 3 kk aikaa. Poika on syönyt lääkettä kohta vuoden, ja nyt annostusta lisättiin… Pojan epäilty kaksisuuntainen mielialahäiriö on meidän mielestämme oire autismin kirjon ominaisuuksista, ja tuki pitäisi kohdentaa pojan arkeen myös muualta kuin äidiltä. Se on tärkeä elementti itsetunnon ja itsenäistymisen kehittymiseksi. Pelkään, että hieno ja persoonallinen nuori ihminen lääkitään rikki, pysyvin seurauksin. Nyt emme voi enää kuin toivoa. Ja minä uusperheen aikuisena en voi vaikuttaa tähän tapahtumaketjuun mitenkään. Olen matkustajana aluksella, jota en voi ohjata, mutta josta en pääse poiskaan.

Vilkutus laiturilta

Kun kuulin tilanteesta tänään, ymmärsin sen. Ymmärrän, että pojan arkea on hyvä tasoittaa. Perheestä toiseen siirtyminen on raskasta etenkin nepsynuorelle. Ymmärrän, että mieheni tarvitsee tilaa toipua. Mutta purskahdin itkuun, koska ymmärsin, että tämä hieno poika on liukumassa pois arjestamme, ja minun mahdollisuuteni tukea häntä vähenevät. Olen antanut ison palan sydäntäni. Samaan aikaan myönnän olevani myös helpottunut. Mikä tahansa päätös ja ratkaisu, joka tuo apua, on tervetullut. Toivotaan, että tämä on sellainen.

Neljä vuotta olemme asuneet ja eläneet kuuden hengen uusperheenä. Lapset ovat varttuneet, 5-vuotiaat 9-vuotiaaksi, vanhemmat lapset teineiksi. Isoja asioita, paljon kasvua, oppimista, välittämistä. Ärsyyntymistä, tavaroita lojumassa milloin missäkin ja kenenkin jäljiltä, laumaantumista. Kaksi tyttöäni ja mieheni pojat tulivat alusta asti valtavan hyvin toimeen. Iso perhe on tuottanut eloa, ääntä ja stressiä varsinkin nepsyille. Mutta paljon toivoa, valoa, iloa ja naurua myös. Yhteisiä muistoja. Tärkeä taival yhteistä matkaa.

Tiedän, ettei kukaan katoa minnekään, mutta minuun sattuu ja minua surettaa. Emme ole epäonnistuneet. Seisomme laiturilla, ja katsomme kauas. Me kaikki kuusi olemme menossa samaan suuntaan – huomiseen. Ja hei, sinä hieno lahjakas, maailman kiltein poika. Kyllä me olemme täällä, ihan lähellä. Olet opettanut meitä paljon.

 

Kuva pojan lattialta, marraskuisena aamuna…