Takkuinen tiemme tuen saamiseksi mieheni autismin kirjon pojalle jatkuu, mutta nyt näkemystämme tukemassa on jo useampi ammattilainen. Hoitava lääkäri ei edelleenkään halua puhua muusta kuin ”sairaudesta” ja lääkityksestä, ja olemmekin päättäneet hakea rinnakkaisen lausunnon myös yksityiseltä puolelta.

Haluan jakaa onnenhetken tältä viikolta. Tuon hetken järjestäminen tosin vaati rohkeutta. Olisimme jo ainakin vuoden ajan halunneet puhua suoraan 13-vuotiaan erittäin älykkään pojan kanssa asiasta sen oikealla nimellä, jotta hän ei kokisi niin valtavaa turhautumista, hämmennystä, outoutta ja yksinäisyyttä, kun ”kukaan ei osaa auttaa ja kukaan ei tiedä, mikä on”. Me olemme tienneet, mikä on, mutta emme ole saaneet apua, ja niin kauan kuin toinen biologinen vanhempi on eri mieltä ja katsoo asiaa sairauden kautta, on meidän pitänyt olla lojaaleja myös häntä kohtaan.

Nyt kahden vuoden jälkeen tilanne on mennyt jo sietämättömän pitkälle, joten päätimme antaa pojalle luettavaa. Yritin etsiä materiaalia, jossa autismin kirjosta olisi kerrottu siten, että sen voisi antaa nuorelle luettavaksi. Löysin hippusia sieltä ja rippusia tuolta, mutta mikään ei oikein sellaisenaan soveltunut. Loppujen lopuksi päädyin tekemään oman yhteenvedon. Se pohjautuu autismi- ja aspergerliiton sivuihin (https://www.autismiliitto.fi/autismikirjo) ja ammattilaisten kanssa keskusteltuun ja kuultuun sekä pojan omaan tilanteeseen. Tätä saa käyttää vapaasti (teksti löytyy tästä alta)! Autismin kirjo on tuosta tarkoituksella piilotettu, jotta poika sai rauhassa vain lukea tarinaa ilman nimeä. Meillä on myös toinen versio, jossa on autismin kirjo tai asperger mainittuna eri kohdissa.

Mitä tapahtuikaan, kun annoin nämä kaksi sivua pojan luettavaksi. En antanut mitään saatesanoja vaan pyysin vain poikaa lukemaan paperit ja kertomaan, mikä fiilis niistä tulee. Pelikorttien pläräysääni kuului huoneesta samalla, kun hän luki tekstin. Reaktio oli odotettu, mutta valtavan paljon suurempi ja positiivisempi. Ahdistunut poika tuli nopeasti huoneestaan, heilutti papereita ja kysyi: ”Onko äiti nähnyt nämä!? Nämä kertovat 99.9 %:n verran minusta!!!” Ja tämä siis ilman mitään johdattelua.

Pojan kasvoilla oli todella onnellinen hymy. Pyytämättä hän istahti papereineen olohuoneen sohvalle, ja alkoi kohta kohdalta hyvin aikuismaiseen tapaan käydä asioita läpi -mihin kaikkeen hän voimakkaasti samaistuu, ja miten hän kokee, että hän taitaa olla juuri tällainen. Hän ei ole löytänyt sanoja, mutta nyt joku oli ne kirjoittanut. Olin pakahtua liikutuksesta ja tiesimme mieheni kanssa tehneemme oikein. Edelleenkään emme ole näyttäneet paperia, jossa on kerrottu asiasta autismin kirjo-nimellä, koska emme halua sairaalan tai äidin kokevan, että ”johdattelemme” poikaa (on varsinainen kurimus, että tällaista joutuu edes miettimään). Aikanaan sitten puhutaan nimelläkin, kunhan kokonaispalvelutarpeen arviointi valmistuu, nepsy-valmennus ja -kuntoutus toivottavasti joskus alkaa, ja saamme näkemystä yhdessä ammattilaisten kanssa eteenpäin myös lääkärin suuntaan.

Sattumaa tai ei, niin tätä iltaa seurasivat pojan positiivisimmat päivät ja jopa yksi kokonainen koulupäivä, mitä ei juuri tapahdu.

***

Meitä on erilaisia

Joskus lapsella tai nuorella voi muista poikkeava tapa aistia ja kokea ympäröivää maailmaa tai olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Tällainen tila voi liittyä keskushermoston erilaiseen kehitykseen. Tämä voi aiheuttaa monenlaisia vaikeuksia arjessa ilman tukea. Siitä ei kuitenkaan tarvitse parantua, vaan siihen liittyy myös monia vahvuuksia.

Monilla tällaisilla henkilöillä on aistien säätelyyn liittyviä erityispiirteitä, esimerkiksi yli- ja aliherkkyyksiä liittyen ääniin, valoon, kosketukseen, hajuihin, makuihin ja väreihin. Lisäksi heitä yhdistää erityinen herkkyys stressille. Stressi tarkoittaa tilaa, joka johtuu henkilön kokemuksesta, jossa hän ei kykene selviytymään häneen kohdistuvista vaatimuksista.

Tällaiseen erityisherkkyyteen liittyy myös vahvuuksia, kuten esimerkiksi hyvä yksityiskohtien havaitseminen ja keskittymiskyky erityisiin mielenkiinnon kohteisiin sekä hyvä oikeudentaju.

Hermosto

Äsken kuvatun kaltaisen ihmisen hermosto toimii eri tavalla kuin niin sanotuilla ”neurotyypillisillä” eli perinteisemmillä ihmistyypeillä.  Nykytiedon mukaan yllä kuvatun kaltaisen henkilön aivot vastaanottavat ja käsittelevät aistien tuottamaa informaatiota epätyypillisesti. Tällöin aistien tuottamat ärsykkeet voidaan kokea poikkeuksellisen voimakkaina tai vähäisinä. Ali- ja yliherkkyys voivat pysyä kohtalaisen samankaltaisina, tai vaihdella tilanteen mukaan esimerkiksi stressitasoa mukaillen. Runsaasti aistiärsykkeitä sisältävässä ympäristössä (esimerkiksi koulu ilman tukijärjestelyjä) oleilu saattaa aiheuttaa ylivireys-  tai uupumisoireita.

Moni saattaa liikutella paljon raajojaan tai koputella tavaroita sekä innostuessaan että ahdistuessaan.

Toiminta

Tälläisella työkalupakilla varustetulla ihmisellä voi olla ongelmia toiminnan suunnittelussa, suoritustavan valitsemisessa, toiminnan aloittamisessa ja lopettamisessa, joustavuudessa ja palautteen vastaanottamisessa. Selkeä ympäristö, pysyvyys ja ennakoitavuus helpottavat hänen arkeaan.

Kommunikaatio

Toisten viestintää saattaa olla vaikea tulkita. Yleisiä piirteitä ovat taipumus ottaa sanotut asiat kirjaimellisesti. Tällaisen ihmisen puhe voi olla äärimmäisen pikkutarkkaa, ja hän haluaa puhua pitkään ja rönsyilevästi omista erityismielenkiinnonkohteistaan. Jotkut kokevat, että heidän on vaikea kuunnella ja katsella samaan aikaan.

Sosiaaliset tilanteet

Tyypillinen piirre on vaikeus ymmärtää kirjoittamattomia sosiaalisia sääntöjä, ”sosiaalista koodia”. Nämä voivat ilmetä vaikeuksina luoda ystävyyssuhteita. Monet tämän tyyppiset ihmiset tarvitsevat paljon omaa aikaa ja viihtyvät erinomaisesti itsekseen. Monet ovat äärimmäisen kilttejä ja rehellisiä. Turvallisessa ja hyvässä seurassa he viihtyvät ja ovat usein mainiota, välkkyä ja humorististakin seuraa.

Mielenkiinnonkohteet

Monella tällaisella ihmisellä on usein jokin intensiivinen mielenkiinnonkohde ja erityislahjakkuus. Mielenkiinnonkohteet saattavat vaihdella kausittain. Ihminen saattaa puhua mieliaiheestaan hyvinkin pitkään. Paneutuminen itseä kiinnostavaan asiaan lievittää stressiä. Keskittyminen on usein niin syvää tai into niin suurta, että muut arkiset asiat unohtuvat. Toisinaan mielenkiinnonkohteeseen paneutuminen antaa henkilölle asiantuntijan aseman ja johtaa parhaimmillaan menestyksekkääseen työuraan.

Positiiviset piirteet

Tähän liittyy monia positiivisia piirteitä. Nämä henkilöt voivat olla äärimmäisen keskittymiskykyisiä, älykkäitä ja omaperäisiä ajattelijoita. Monet ovat hyvin rehellisiä ja oikeudentajuisia.  Usein mainittuja piirteitä ovat myös huolellisuus, hyvä muisti ja uskollisuus.

***

Jos tätä ”tilaa” ei tunnisteta, koulumaailma ja arjen vaatimukset voivat tuntua liian suurilta ilman tukea. Joskus tästä aiheutuu ahdistusta, pelkoja ja masennusta, ja silloin sitä saatetaan hoitaa väärin. Tämä ei kuitenkaan ole sairaus, ja sitä ei useinkaan tarvitse lääkitä. Siitä ei tarvitse eikä kuulu ”parantua”. Sen kanssa oppii elämään, kun saa oikeanlaista tukea kouluun ja kotiin, ja pystyy hyödyntämään omia erityislahjojaan ja mielenkiinnonkohteitaan. Niissä on iso voimavara.

Monelle tällaiselle ihmiselle varhaisnuoruus on vaikeinta aikaa etenkin ilman diagnoosia. Tilanteen tunnistaminen auttaa tuen saamisessa, koti- ja kouluarjen asioissa ja esimerkiksi samankaltaisten ihmisten löytämisessä.

Pohjautuu autismi- ja aspergerliiton sivuihin (https://www.autismiliitto.fi/autismikirjo) ja omiin havaintoihin.