On aika kuvaavaa, että edellinen kirjoitukseni on päivätty vajaat puoli vuotta sitten helmikuussa. Viime talvi ja alkukevät oli niin raskasta aikaa uusperheemme nepsy-pojan kanssa, että en yksinkertaisesti jaksanut kirjoittaa. Nyt kun kesän aikana olemme vähän palautuneet, laitan taas kuulumisia ylös.

Verkosto, jossa jokainen suhaa eri suuntaan

Maaliskuun alussa odotuksemme olivat korkealla, mutta niin olivat stressitasotkin. Olimme menossa vasta kahden vuoden taistelun jälkeen kunnolliseen verkostotapaamiseen, joka meidän piti käytännössä itse järjestää ja kutsua koolle. Paikalla oli yliopistollisen sairaalan lasten psykiatrian puoli, perheneuvola, koulu, perhepiste ja ihme kyllä myös pojan äiti ja minä yhtä aikaa. Siitä olen kiitollinen, vaikka farssiksihan tuo lopulta meni. Koulukeskustelu oli hyvä, koska kokonaiskuva alkoi vihdoin välittyä koko porukalle. Seiskaluokan aikana poika ei käytännössä pystynyt menemään omin avuin kouluun voimakkaiden jumitilojen ja ahdistuksen vuoksi. Saattamalla kouluunmeno onnistui joskus, ja päivät olivat pääasiassa hyvin lyhyitä ja erityisluokassa. Koulun osalta sovittiin, että pienryhmä- tai muuta järjestelyä pyritään saamaan syksyllä 2017.

Kun koulun edustajat poistuivat tapaamisesta, alkoikin kirjava osuus. Minä ja mieheni, pojan isä, pyrimme tuomaan kokonaiskuvaa pojan arjesta kotona ja siitä, miten pojan nepsy- ja autisminkirjon piirteet arjessa ilmenevät joka ikinen päivä. Vastavuoroisesti pojan äiti järjestelmällisesti kielsi ongelmat, vähätteli tilannetta ja syytti minua ja puolisoani osoittelusta, leimaamisesta ja jopa valehtelusta asioissa, joista hänellä itsellään ei ole juurikaan tietoa. Törmäsimme esimerkiksi äidin ja lääkärin puolelta toteamukseen, että koska pojalla on katsekontakti, ei voi olla asperger tai autismin kirjon poika. Samalla viikolla esitettiin televisiossa haastatteluohjelma, jossa aikuisena asperger-diagnoosin saanut aikuinen kertoi elämästään – fiksusti, asiantuntevasti ja katsekontaktilla. Joskus Suomi tuntuu todella takapajuiselta maalta näiden asioiden ymmärtämisessä. Mihin voi luottaa, jos ammattilaisillakaan ei ole tarvittavaa tietoa?

Verkostotapaamisessa lääkäri puhui, kuin emme edes olisi olleet paikalla. Halusimme perusteita 1,5 vuotta jatketulle lääkitykselle, josta ei ole ollut pojan voinnille lainkaan apua, ja jonka myötä pojan paino on noussut normaalista hyvin korkeaksi. Lääkkeen myötä olivat loppuneet myös loputkin pienet voimat, vähäiset harrastukset ja muu tekeminen. Kyse on ollut siitä, että on hoidettu ”puuta” näkemättä metsää, jossa puu kasvaa. Monet ongelmat ovat syntyneet pojalle vasta lääkityksen alkamisen ja ahdistavan pitkäksi venyneen avunsaannin myötä. Terveyspuoli ei enää siis erota, mikä on alkusyy ja mikä oireilua pitkittyneeseen tilanteeseen, ja tässä jos missä heidän pitäisi kuunnella pojan molempia vanhempia ja uusperhepuolisoa.

Vaikka olin rakentanut kokoukseen teflonkuoren, tilanne satutti silti. Tulin monella tapaa loukatuksi ja vähätellyksi. Kaikkein tärkein asia on poika itse ja hänen hyvinvointinsa, joten omat tunnetilat ovat sekundäärisiä. Sanon sen nyt vain ääneen, että on käsittämätöntä pojan lähellä elämässä olevat ihmiset valehtelijoiksi samalla, kun tietää kaiken arjessa kertomamme olevan totta.

Sujuva arki on suhteellinen käsite

Verkostotapaamisen jälkeen olimme hyvin uupuneita. Meidän oli pakko todeta, että emme jaksa enempää, että olemme yrittäneet kaikkemme, keränneet asiantuntevia ihmisiä, heidän näkemyksiään ja loputtomia koosteita tilanteesta. Jatkuvasti on sellainen olo, että minun ja mieheni eteen tulee tarinoita ja tietoa etsimättäkin – asioita, joihin myös toisen biologisen vanhemman olisi hyvä perehtyä. Hän ei suostu edes lukemaan materiaaleja, mikä on hyvin surullista. ”Never underestimate the power of denial” – älä koskaan aliarvioi kieltämisen voimaa. Kun pahan lakaisee maton alle, sitä ei enää ole.

Kevät meni enemmän ja vähemmän sumussa ja ”toipuessa” – selvisimme arjesta päivä kerrallaan, ja lakkasimme puskemasta asioita eteenpäin. Yli kaksi vuotta taistelua oli köyhdyttänyt voimat. Sen verran teimme, että käytimme pojan Autismisäätiön lääkärillä, joka mainitsi lausunnossa: diagnoosia tuskin tulee, mutta autismikirjon piirteitä on, ja lääkityksestä tuskin on hyötyä (+ kuntoutussuosituksia). Toimitimme lausunnon hoitavalle lääkärille.

Kevään aikana alkoi tapahtua kummia. Emme edelleenkään tiedä miksi. Lääkäri soitti miehelleni, ja äänensävy oli täysin muuttunut. Vähän myöhemmin kuulimme, että pojalle on tarjottu paikkaa asperger-luokalta. Tosin tästäkään emme kuulleet pojan äidiltä vaan pojalta itseltään, kun hän oli jo menossa tutustumaan luokkaan. Emme voineet kuin ihmetellä ja olla tyytyväisiä asperger-luokkaan – perusteettomastihan tuollaista paikkaa ei saa. Ehkä taistelu ei sittenkään ole ollut turhaa.

Alkukesästä tapasimme pojan uuden nepsy-valmentajan, ja kesän olemme enemmän tai vähemmän levänneet. Nyt poika sai siirron uudelle lääkärille lasten puolelta nuorisopuolelle neljä kuukautta myöhässä, minkä vuoksi lääkityskeskusteluakin on siirretty, ja lääkitys on jatkunut ennallaan (jos siis 1,5 vuotta ilman selkeää perustetta ja ilman hyötyä arjessa). Lääkäritapaamisessa pojan äiti kertoi kaiken sujuvan hyvin. Kesä on pyyhkinyt kovalevyltä siis kaiken pois. Omalla kesälomamatkallamme poika ahdistui hetkellisesti lähes päivittäin – syynä saattoi olla muuttunut päivärutiini tai vaikkapa se, että olisi pitänyt nousta ylös aurinkovoiteen levittämistä varten. 13.5 vuotias poika saattoi itkeskellä rannalla uhmatyyppisesti. Nukkumaan hän menee noin klo 21-22 ja ilman herättämistä nukkuisi noin 01-02 saakka iltapäivällä. Mieheni yritti sitten uudelle lääkärille valaista todellista tilannetta. Pojan suusta tiedämme myös, että samanlaista oireilua on myös äidin luona, mutta siitä ei puhuta.

Olemme toiveikkaita uuden luokan suhteen, mutta uupumuksen rima on hyvin matalalla – huomaamme nyt jo viikkoa ennen koulun alkua nukkuvamme huonosti ja reagoivamme arkeen voimakkaasti. Uusi luokka voi olla iso helpotus, mutta se ei ratkaise haasteita kotona eikä kouluun siirtymistä edeltävien jumien osalta. Jos kaikki jatkuu elo-syyskuussa ennallaan ja muutosta ei tapahdu, niin lastensuojeluilmoitus oman katon alla asustavasta nuoresta on vielä käyttämätön kortti. Jos toinen vanhempi kieltää tilanteen ja kokonaisvaltainen tuki kotiin sen vuoksi jää saamatta, niin voimme ainakin antaa vahvan viestin siitä, että omat voimamme ja keinomme eivät riitä pojan tukemiseen. Lopulta voimme vaikuttaa vain omassa kodissamme asioihin.

Onneksi elämässä edelleen on paljon ilonaiheita. Ja onneksi parisuhde on hyvä ja vahva. Erityistä iloa tuo myös ystävyys samanlaisessa tilanteessa olevaan vertaistukiperheen pariskuntaan, jonka häitäkin saimme kesällä olla juhlimassa. Ja onneksi lapsilla on kaikki keskenään hyvin.

Joskus lohduttaudun sillä, että autismin kirjon nuorten ongelmat usein kärjistyvät niinsanotuissa nivelvaiheissa, ja voivat helpottaa nuorena aikuisena. Sitä suuremmalla syyllä sitä tukea tarvittaisiin juuri nyt. Kaiken keskellä uusperheessämme elämäänsä elää upea, persoonallinen, ilahduttava ja äärimmäisen lahjakas nuori poika, jonka pitäisi olla näkyvä myös kaikkine hyvine puolineen ja vahvuuksineen.